Daniel Hanenberg

»Liebe ist, jemanden so anzunehmen, wie Gott ihn gemeint hat.«

Ein Leben mit dem Marden Walker Syndrom

Daniel hat das Marden Walker Syndrom, das extrem selten ist. Nur etwa 25 bis 30 Kinder auf der ganzen Welt teilen diese Behinderung mit ihm. Als Daniel etwa eineinhalb Jahre alt war, wurde diese Diagnose von einem Humangenetiker in Düsseldorf gestellt. Man kann diese Behinderung nicht durch eine Blutuntersuchung oder andere Untersuchungen feststellen, sondern nur anhand der Symptome und der äußerlichen Erscheinung. Deshalb hat es auch relativ lange gedauert, bis die Familie diese Diagnose erhielt.

Diese Homepage soll daher auch für Eltern, die für ihr Kind diese Diagnose erhalten, eine erste Anlaufstelle sein.

Kinder mit dem Marden Walker Syndrom können verschiedene Symptome zeigen, die im Folgenden aufgeführt werden:

Die Ärzte Dr. Marden und Dr. Walker beschrieben 1966 einen weiblichen Säugling mit Blepharophimose, Gelenkkontrakturen, Arachnodaktylie, retardiertem Wachstum und verzögerter Entwicklung. Das Kind verstarb im Alter von 3 Monaten an den Folgen einer Pneumonie(Lungenentzündung). Seither wurden etwa 30 Fälle mit Marden Walker Syndrom (MWS) beschrieben. Die Symptome des MWS sind besonders auffallend in der Neugeborenen-Periode. Am häufigsten sind Mikrozephalie(geringer Kopfumfang), Kontrakturen einer Vielzahl von Gelenken, Dysmorphien (Fehlbildungen) mit masken-artigem Gesicht, Blepharophimose (Verengung der Liedspalte), Ptose (Herabhängen des Oberlids), Mikrogenie (zu kleiner Unterkiefer), hoher Gaumen oder Gaumenspalte, tiefsitzende Ohren, Arachnodaktylie (Spinnenfingrigkeit) und reduzierte Muskelmasse. Regelmäßig treten im Verlauf der Krankheit Gedeih Störungen und psychomotorische Retardierung auf.

Die Krankheit wurde zunächst als Entität (Symptomenkomplex) beschrieben. Wahrscheinlich handelt es sich aber um einen Phänotyp im Rahmen verschiedener heterogener Krankheiten. In der Systematik der Arthrogryposen (Arthrogryposis multiplex congenita ist eine angeborene Gelenkssteife verschiedener Gelenke z.B der Finger) gehört dieser Phänotyp zur Gruppe II. Die pathogenetischen Mechanismen sind nicht sicher geklärt. Die Diagnose kann nur klinisch gestellt werden. Im Rahmen einer multidisziplinären Betreuung werden die Patienten symptomatisch mit Bewegungstherapie, psychomotorischer Förderung und Logotherapie behandelt.
Quelle: orpha.net

Über Daniel

Über Daniel

Daniel wurde am 7. Mai 1997 in der Karnelvalshochburg Düsseldorf geboren. Er ist dickköpfig, stur, besonders liebenswert, ein kleiner Scherzkeks, sehr ehrlich und schwerstbehindert.
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Das Marden Walker Syndrom

Marden Walker Syndrom

Das MWS kann verschiedenartig ausgeprägt sein und zu sehr unterschiedlichen Symptomen führen. So ist es möglich, dass MWS-Kinder das Laufen mit ihrer schweren Körperbehinderung nicht erlernen können.
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Daniels Mutter versucht, ihm hilfreiche Therapien zu ermöglichen die sehr viel Geld kosten und überwiegend selbst finanziert werden müssen. Sie ist dabei auf Hilfe und finanzielle Unterstützung angewiesen. Auch die Caritas unterstützt Daniel und seine Mutter.
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